“Un poco mas”: evolución de un paciente con Petit mal, retraso madurativo


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Es mi objetivo en este trabajo desarrollar el tema de los vínculos y la singularidad de cada caso a través de mi experiencia practica.

Después de los Juegos Paralimpicos de Madrid 1992 (Juegos Olímpicos para personas discapacitadas) con los primeros nadadores argentinos con discapacidad mental que integraban dichos juegos, el profesor a cargo de la delegación, crea 3 años mas tarde, la Comisión de desarrollo social, deportivo y cultural para personas con capacidades diferentes del Racing Club.

El programa comenzó a desarrollarse en el año 2000 en la sede Villa del Parque a cargo de un grupo de profesores de educación física donde los chicos “especiales” realizan distintas actividades (deportivas y socioculturales) los días sábados de 10 a 17 hs.

Entre las actividades desarrolladas se encuentran:

  • Iniciación deportiva: futbol, básquet, volley, handball, patin artístico, atletismo
  • taller de teatro y expresión corporal
  • Tai chi chuan
  • Musicoterapia
  • Actividades recreativas y campamentos
  • Salidas socioculturales
  • Participación en distintos eventos culturales y deportivos
  • Natación (recreativa, rehabilitadora y alto rendimiento)
  • Taller de radio y comunicación

El equipo de profesionales (del cual formo parte) esta compuesto por:

  • Profesores de educación física
  • Kinesiólogos
  • Psicólogos
  • Acompañantes Terapéuticos
  • Periodistas
  • Médicos
  • Abogados (encargados del asesoramiento del área discapacidad)
    – Dicho programa tiene como objetivo fundamental mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y su integración social.

Datos Personales:

Nombre: Facundo.

Fecha de nacimiento: 08/03/88.

Edad: 17 años.

Diagnósticos:

  • Petit mal: Un subtipo de epilepsia en el que el paciente presenta episodios de ausencias durante los cuales se desconecta del medio.
  • Retraso madurativo.
  • Encefalopatía congénita: Lesión difusa del sistema nervioso.

El diagnóstico de Facu se realizó cuando él tenía 2 años. En un principio pensaron que tenía inmaduro el piloro, después un problema de reflujo, hasta que la madre consulta con el médico por ciertas crisis que se producían durante el transcurso del día (especie de temblores cuando estaba demasiado cansado). Luego de varios estudios realizados se le diagnostica Petit mal, encefalopatía congénita, retraso madurativo.

Características de la patología: La epilepsia clásica con ausencias se denomina comúnmente como petit mal. Este síndrome de la epilepsia ocurre en los niños neurológicamente normales de edad preescolar y escolar. Las ausencias se caracterizan por períodos de mirada fija durante los cuales el paciente detiene su actividad motora y no responde aún ante estímulos sensoriales intensos.

Medicación: Logical 400 mg (anticonvulsivo) 3 pastillas diarias, en 2 tomas de 1 ½ cada una, por la mañana y por la noche.

Datos Familiares:

Su familia está constituida por su mamá, que es maestra jardinera y esto contribuyó mucho a un diagnóstico temprano de la patología de Facu, su papá que es Lic. en informática y su hermana de 15 años con la que Facu tiene una excelente relación.

Desarrollo del acompañamiento

Facu, fue uno de los primeros en ingresar al programa, yo ingrese al club a fines del 2001 para dar clases de patín artístico. Había menos chicos de los que hay en la actualidad, entre ellos Facu.
Sus primeras palabras hacia mí, el primer día que me vio, fueron: – “¿quién es esta petisa de mierda?”
El lenguaje de Facu era sumamente agresivo, sus frases estaban cargadas de insultos y hablaba demasiado rápido.

En cuanto a la parte motriz no coordinaba correctamente sus movimientos (si se le lanzaba una pelota no extendía los brazos para agarrarla). Sus pies estaban posicionados hacia adentro, por lo tanto al correr con frecuencia se tropezaba y caía, le costaba entender consignas simples, con frecuencia se desconcentraba fácilmente.

Facu posee algunos rasgos de autismo, solía quedarse en un rincón con las piernas flexionadas y con crisis de ausencias.

Al principio no estaba interesado en la actividad que yo desarrollaba (clases de patín) y con frecuencia se encargaba de molestar a los que la estaban desarrollando (poner el pie, obstaculizar el paso, etc.).
Hay que destacar que la agresión de Facu nunca fue física sino siempre verbal (en pequeñas peleas con compañeros Facu, jamás pego).

Después de varias propuestas para que Facu se integrara a la actividad, decidí hacer una especie de juego de palabras: la consigna era no decir la mala palabra y decir solo la inicial (M= mierda). Le propongo que se ponga los patines:

Facu: -¡Estos patines son una M (mierda)!
Yo: -¡Si y si te los pones te vas a ir al C (carajo)!
Facu: – Bueno voy a ver si puedo dominar a estos patines P (putos)
Y así de a poco comenzó a patinar, primero con asistencia, hasta llegar a mantener el equilibrio solo (cabe destacar que el equilibrio a nivel motriz es signo de maduración).
Este hecho marcó una importancia significativa en nuestro vínculo.
A partir de acá, pude emplear distintos mecanismos terapéuticos que antes eran inaccesibles:
– Cambiarle las zapatillas de pie para que se tropiece menos (cosa que hacía solo cuando estaba conmigo y si yo le pedía que vuelva a su casa con el calzado de esa forma y estuviera un tiempo así lo hacía)
Cabe destacar que esto fue empleado solo como mecanismo terapéutico, ya que invertir el calzado no implicaba la corrección postural de sus miembros inferiores.
– Que empiece a atarse los cordones de las zapatillas para mejorar su motricidad fina.
Con frecuencia hablábamos el tema del lenguaje porque a pesar de sus mejorías a nivel motriz, las agresiones a nivel verbal continuaban.

Hay que destacar que Facu había consolidado dos figuras de referencia de gran importancia Hernán (el profesor de educación física), la figura masculina y yo, como la figura femenina.

A principio del 2003 quedo embarazada, hecho que es transmitido a los chicos y tomado con mucho entusiasmo y alegría por todos. Esto coincide con la posibilidad de integración de un nuevo componente familiar en la vida de Facu (los padres después de varios intentos fallidos de concepción deciden adoptar una criatura).

Sus padres inician los trámites de adopción en Misiones. Facu se negaba rotundamente a este hecho. Con frecuencia conversábamos sobre el tema, tratábamos de buscarle nombre a su hermano/a y él elegía: QUE SE VUELVA A MISIONES.

En septiembre del 2003 nace Joaquín (nuestro hijo, con algunos problemas de salud) y al poco tiempo se incorpora Anita a la vida de Facu (que solo se lleva unos pocos meses con Joaquín).

Él, que no quería tener una hermana, se preocupa por ella, la cuida, le cambia los pañales, la protege, juega con ella y la ama con locura (tanto como a su hermana de sangre).

Con respecto a Joaquín siempre se preocupa por él y está al tanto de sus avances.

En cuanto a lo deportivo:
– Ahora juega al fútbol (antes se quedaba parado y no tocaba la pelota), al básquet (coordina piques y lanzamientos).
– En natación pasó de mi grupo de ambientación y nivel inicial al grupo de Hernán, con el equipo de alto rendimiento. Dos veces por semana sale del colegio y entrena en pileta olímpica.

Aprendió a viajar solo (utilizando incluso combinaciones de colectivo y subte), incitado por Hernán y teniendo como ejemplo a sus compañeros más grandes.

En cuanto al vocabulario, cambio las agresiones por chistes (muchas veces subidos de tono propios de su edad) y logró expresar sentimientos.

Después de concurrir a varios torneos de natación lo hemos escuchado agradecer delante de todos sus compañeros a los profesores por haberle enseñado a nadar y a los chicos por servirle de ejemplo.
Trata de ayudar a los mas chicos que el y es muy buen compañero. Saca conclusiones que demuestran sus sentimientos con frecuencia.

Una vez por semana se desarrolla como asistente de producción del programa radial “Un poco mas” en FM Patricios 95.5 los martes de 21 a 22 hs. Cumpliendo su tarea con entusiasmo y responsabilidad.
A continuación se adjuntan los informes de educación física y natación realizados a fines del 2004.


Objetivos generales

1- Mejorar su calidad de vida.
2- Lograr la integración e interacción social.
Educación Física 2004.

Facundo Objetivos:

Que el alumno logre:
1- Su mejor rendimiento individual funcional.
2- Desarrolle sus capacidades físicas y motoras (flexibilidad, fuerza, resistencia muscular, velocidad, equilibrio, destreza).
3- Aumente su coordinación.
4- Reconozca relaciones espaciales y temporales a través de sus experiencias motrices.
5- Comparta con respeto juegos y/o trabajos. Resuelva lo mejor posible problemas de coordinación con el objeto en situaciones más complejas.

INFORME

Área Social:

Facundo se vincula muy bien con los docentes y compañeros. Se adapta bien al ritmo de la clase y en cuanto a la relación con sus compañeros se muestra cooperativo. En las consignas comprende si son impartidas en forma simple y concreta, si son más complejas se le ayuda a resolverlas.

Motricidad:

Se está trabajando actualmente en las nociones espaciales, coordinación visomotora (lanzamiento y recepción de elementos).

Autovalimiento:

Se maneja en forma independiente.

ACTIVIDAD

Entrada en calor: (percepción espacial).

Se desplace por el espacio sin tocarse entre sí. Caminar hacia delante, hacia atrás, de lado, etc. Explorar distintas direcciones. Esto se repetirá utilizando la mitad del espacio, luego achicándolo cada vez más. Hasta que este limitado a moverse en un espacio muy reducido.

Variable: Utilizar gran variedad de formas de desplazamientos que se puedan realizar en un espacio abierto y luego limitado.

(Interacción social, percepción espacial, desarrollo de tiempo de reacción y respuesta física a las distintas instrucciones).

Desplazarse por toda la clase corriendo suavemente. A la orden el docente indica donde dirigirse lo más rápido posible. El juego se va repitiendo variando los lugares donde deben ubicarse.

(Cooperación y sincronización de movimientos)
Desplazarse tomado de las manos por toda la sala, esto se repetirá cambiando de mano y de toma.

(Forma física, fuerza en mantener el peso corporal y movimientos básicos de cuadrupedia)
Ponerse en cuatro patas, a la orden del profesor, un compañero pasara una pelota por debajo del túnel que formo con su cuerpo.

(Concentración)
Llevar algún elemento sobre distintas partes del cuerpo.
Caminar sobre una línea sin salirse del recorrido.

(Desarrollar la habilidad motora y capacidad oculo manual)
Lanzamientos: (pelota) Pase al profesor o compañero con una determinada consigna, al pecho, a la cabeza, etc.
Colocamos un aro en el piso y tratar de embocar.

(Pase y recepción)
Enseñanza de distintos tipos de pases: sobre hombro, sobre cabeza y de pecho.
FACUNDO

Natación 2004- Diciembre

Facundo tiene buen desarrollo motor, logrando un buen desempeño en el agua. Su autovalimiento es muy bueno, no necesita asistencia en los cambiados, si la mirada del docente porque como lo hace rápidamente suele a veces ocasionarles molestias a los compañeros con chistes, bromas, desconcentrándolos de lo que están haciendo.

Respeta mucho y admira a sus compañeros de mayor edad que él, por sus logros deportivos. Disfruta de las actividades que realiza, con buena concentración y ejecución de las mismas. Se esta trabajando en la coordinación visomotora, el conocimiento y manejo del propio cuerpo y en las nociones de tiempo y espacio que son sumamente importantes para los cambios conductuales. En el nado esta trabajando las técnicas de croll y espalda, la resistencia y la fuerza. Se debe seguir haciendo hincapié en la coordinación de la patada con la brazada de ambas técnicas, como en la mejor depuración de los movimientos de las dos técnicas de ambos estilos. Se continúa trabajando para el logro de una mejor resistencia y fuerza y en el perfeccionamiento de la zambullida o salida de croll y espalda.

Conclusión:

Con respecto a los objetivos propuestos para desarrollar con Facu estoy muy satisfecha. No pretendo quedarme solo con esto, no hay un techo, y todos los días me sorprende con nuevos avances, por lo tanto continuaremos trabajando. En el tema deportivo hubo cambios notorios en poco tiempo, al igual que a nivel psicosocial. Pudo establecer un dialogo sin agresiones con sus pares y con los docentes. Expresa sentimientos de forma sincera, auténtica y espontánea y a nivel físico los últimos estudios realizados demuestran que los episodios de epilepsia remitieron.

Según propias palabras de la mama de Facu “…hay un antes y un después de Racing, Hernán y Valeria en la vida de Facu” “…su vida no era agradable, no se sentía integrado, por eso la agresión al hablar”
Existen varios factores que contribuyeron a la excelente evolución de Facu, una familia muy bien constituida y contenedora, el lugar donde realiza actividades (Racing cuadro del cual él es fanático) y el “vinculo tan especial” desarrollado con sus dos profesores referentes.

Hernán (Chuki como le dice él), la figura masculina al que admira y respeta, el que le pone limites o sanciona cuando hay que hacerlo y lo trata de igual a igual, y yo como figura femenina (definida por el como su debilidad).

Por lo tanto, puedo decir, que los objetivos a desarrollar fueron cumplidos. Con respecto al vinculo, su utilización como medio para el cumplimiento de los objetivos desarrollo un papel importante.

Existen miles de estrategias terapéuticas para el abordaje de un tratamiento solo hay que saber como llegar a la persona y poder potenciar todas sus capacidades, ya que todos tenemos capacidades diferentes siendo especiales o no, motivo por el cual continuaremos trabajando “un poco más” cada día.

(Dedico y agradezco por la colaboración en este trabajo a Hernán, mi marido, por enseñarme todo lo que sé, a mis hijos: Ludmila por su integración incondicional y Joaquín por enseñarme cosas todos los días aplicables con mis alumnos, a los padres de Facu por la información brindada, a Facu porque sus avances me sorprenden y fueron motivo del presente y a los demás chicos que integran la comisión de discapacidad del Racing Club por ser generadores de mis nuevos y lindos proyectos.).

Autora: Valeria Silvina Blanco – Coordinadora area de acompañamiento terapeutico con especializacion psiquiatrica y discapacidad. Asociacion Ser Integrado. (54) 011-4962-0824. Movil: 15-4061-7269. E-mail: [email protected]

“Un poco mas”: evolución de un paciente con Petit mal, retraso madurativo
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